Concha Alcaide, Isabel Calvo y Estrella de la Varga comparten sus vivencias en una sesión moderada por Celia Marín (Grupo Cero) y Ana Vallejo (Myeloma Patients Europe)
El diagnóstico de mieloma múltiple o amiloidosis AL transforma la vida de los pacientes y sus familias. Para profundizar en los retos diarios, la resiliencia y el valor del acompañamiento asociativo, el Grupo de Trabajo de Pacientes de Mieloma y Amiloidosis AL de Grupo Cero organizó un espacio de diálogo que contó con la colaboración de Myeloma Patients Europe (MPE).
La mesa de debate estuvo moderada por Celia Marín (responsable de comunicación y desarrollo de proyectos de Grupo Cero) y Ana Vallejo (directora de comunicación de MPE), quienes guiaron la conversación junto a tres pacientes y activistas fundamentales: Concha Alcaide, paciente de mieloma y amiloidosis AL y presidenta de ASPACAM, Asociación Española de Pacientes de Amiloidosis; Isabel Calvo, paciente de mieloma y miembro de la Junta Directica de ASCOL, Asociación contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre Salamanca; y Estrella de la Varga, paciente de mieloma y secretaria de PAUSOZ PAUSO, Asociación de voluntariado de apoyo a pacientes oncohematológicos y otras enfermedades de la sangre del País Vasco.
Acompañamiento desde el primer día
Las participantes coincidieron en que, tras la incertidumbre del diagnóstico, contar con un mensaje claro de esperanza y con el respaldo de asociaciones de pacientes ayuda a superar el aislamiento. «Encontrar a personas que comparten tu misma enfermedad te hace sentir comprendido desde el primer minuto», destacaron durante el coloquio.
Equidad, investigación y el enfoque «Somos un todo»
A lo largo de la sesión se pusieron sobre la mesa reivindicaciones clave como la equidad en el acceso a ensayos clínicos, la reducción de trabas burocráticas y la necesidad de potenciar la investigación específica en amiloidosis AL. Además, las ponentes recordaron que la salud del paciente debe cuidarse de manera integral, combinando el tratamiento médico con la nutrición, el bienestar físico y el soporte psicológico continuado.
Día Europeo del Mieloma y la Amiloidosis AL
Este foro se emite en el marco de la conmemoración del Día Europeo del Mieloma y la Amiloidosis AL, una jornada promovida cada 27 de septiembre por Myeloma Patients Europe (MPE) para concienciar sobre estas enfermedades y dar voz a las personas que conviven con ellas en todo el mundo.
Como miembro de pleno derecho de esta entidad, Grupo Cero se suma un año más a esta iniciativa europea para visibilizar las necesidades reales de los pacientes en España. En esta edición, el foco se centra en tres exigencias prioritarias: garantizar la equidad en el acceso a la atención sanitaria e innovación en todo el territorio nacional, adoptar una visión integral del paciente que contemple su dimensión social, familiar, laboral y emocional más allá de la puramente clínica, y respaldar la innovación terapéutica para asegurar que todos los avances que demuestren mejorar la evolución de la enfermedad o la calidad de vida lleguen de manera efectiva a quienes los necesitan.
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