Fortaleciendo la voz de los pacientes con mieloma y amiloidosis AL en España
En España, la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias sigue siendo limitada, especialmente para quienes viven con enfermedades hematológicas como el mieloma múltiple y la amiloidosis AL. Muchas necesidades de estos pacientes permanecen no cubiertas, incluyendo el acceso a información fiable y actualizada, la participación en ensayos clínicos y políticas sanitarias, así como el reconocimiento de sus experiencias y calidad de vida por parte de profesionales y sociedad.
Para responder a estas carencias, AELCLÉS creó en marzo de 2025 el “Grupo de trabajo de pacientes con mieloma y amiloidosis AL – AELCLÉS”, un grupo de pacientes expertos pertenecientes a asociaciones que forman parte de AELCLÉS, pensado para fortalecer la representación, la voz y la autonomía de los pacientes, así como para generar evidencia basada en la experiencia real de quienes conviven con estas enfermedades. Los objetivos generales del grupo son: formar pacientes en temas clínicos, asociativos y de calidad de vida; mejorar la visibilidad de sus necesidades; promover la participación activa en el sistema sanitario y aumentar la concienciación social sobre estas patologías.
El grupo está formado por pacientes, mujeres y hombres de diferentes ciudades españolas con mieloma y/o amiloidosis AL, con experiencia personal en la enfermedad y un interés activo en la defensa de derechos, que reciben formación especializada y se coordinan con el equipo de AELCLÉS. Esta estructura permite que los pacientes participen de manera significativa en iniciativas de sensibilización, educación y colaboración con profesionales sanitarios y entidades relevantes, aportando su perspectiva en proyectos, materiales y campañas.
Una de las fortalezas del grupo es su colaboración con Myeloma Patients Europe (MPE), lo que garantiza acceso a recursos educativos de referencia y el intercambio de buenas prácticas a nivel europeo. Además, algunos miembros continúan su formación a través del MPE Advocate Development Programme (ADP), ampliando su experiencia y capacidad de incidencia.
Gracias a esta iniciativa, los pacientes no solo adquieren mayor conocimiento y autonomía sobre su enfermedad, sino que también construyen una comunidad de apoyo que impulsa la visibilidad de sus necesidades y fortalece la participación en el sistema sanitario. La experiencia del grupo se está convirtiendo en un modelo de referencia dentro de AELCLÉS para otras patologías hematológicas, demostrando que un enfoque centrado en el paciente aporta valor a toda la comunidad.
AELCLÉS y sus pacientes expertos continúan trabajando para consolidar el grupo de manera estable y aumentar su impacto en 2026, con el objetivo de fortalecer la participación de los pacientes y mejorar la calidad de vida de quienes viven con mieloma y amiloidosis AL en España.
Strengthening the voice of patients with multiple myeloma and AL Amyloidosis in Spain
In Spain, the active participation of patients in healthcare decision-making remains limited, especially for those living with haematological conditions such as multiple myeloma and AL amyloidosis. Many needs of these patients remain unmet, including access to reliable and up-to-date information, participation in clinical trials and healthcare policies, as well as recognition of their experiences and quality of life by professionals and society.
To address these gaps, in March 2025, AELCLÉS established the “Multiple Myeloma and AL Amyloidosis Patient Working Group”, a group of expert patients from associations that are part of AELCLÉS. The group was created to strengthen patient representation, voice, and autonomy, and to generate evidence based on the real-life experiences of those living with these conditions. The group’s main objectives are to train patients on clinical, advocacy, and quality-of-life issues; increase the visibility of their needs; promote active participation in the healthcare system; and raise social awareness of these diseases.
The group is composed of men and women from different Spanish cities with multiple myeloma and/or AL amyloidosis, who have personal experience with the disease and a strong interest in patient advocacy. They receive specialized training and coordinate closely with the AELCLÉS team. This structure allows patients to meaningfully participate in awareness, education, and collaboration initiatives with healthcare professionals and relevant organisations, contributing their perspective to projects, materials, and campaigns.
A key strength of the group is its collaboration with Myeloma Patients Europe (MPE), which ensures access to reference educational resources and the exchange of best practices at a European level. In addition, some members are continuing their training through the MPE Advocate Development Programme (ADP), further expanding their expertise and capacity for advocacy.
Thanks to this initiative, patients not only gain greater knowledge and autonomy regarding their disease but also build a supportive community that increases the visibility of their needs and strengthens participation within the healthcare system. The group’s experience is becoming a reference model within AELCLÉS for other haematological conditions, demonstrating that a patient-centered approach brings value to the entire community.
AELCLÉS and its expert patients continue to work to consolidate the group in a stable manner and increase its impact throughout 2026, aiming to further strengthen patient participation and improve the quality of life of those living with multiple myeloma and AL amyloidosis in Spain.