Participantes de la Jornada de AELCLÉS en el Congreso de los Diputados – septiembre 2025
Desde marzo de 2025, AELCLÉS viene desarrollando de manera decidida una línea de trabajo institucional estructurada y continuada, orientada a trasladar a los responsables públicos las principales necesidades de las personas con enfermedades oncohematológicas, así como de sus familias y personas cuidadoras. Esta labor constituye uno de los pilares estratégicos de la entidad y responde al convencimiento de que la mejora real de la atención, la equidad y la calidad de vida de los pacientes requiere un diálogo permanente con quienes tienen capacidad de decisión en el ámbito sanitario, social y laboral.
En el marco de esta línea de trabajo, el equipo de AELCLÉS, liderado por su presidenta Ascensión Hernández, ha mantenido hasta la fecha 19 reuniones institucionales con representantes de todos los ámbitos políticos e institucionales, tanto a nivel nacional como autonómico. La entidad ha trasladado sus propuestas a diferentes partidos políticos, entre ellos PSOE, SUMAR, PP, VOX, Partit dels Socialistes de Catalunya (PSC), Junts per Catalunya, Foro Asturias, Somos Asturies e Izquierda Unida, así como a miembros de la Comisión del Congreso de los Diputados, representantes del Senado de España y portavoces de las comisiones de sanidad de distintos parlamentos autonómicos.
Asimismo, AELCLÉS ha desarrollado una intensa actividad en el ámbito territorial, manteniendo encuentros con responsables políticos de comunidades autónomas como Murcia, Baleares, Asturias, Castilla y León, Madrid y Cataluña, con el objetivo de abordar las desigualdades existentes y avanzar hacia una atención más homogénea y coordinada en todo el territorio.
Uno de los hitos más relevantes de este trabajo fue la jornada organizada por AELCLÉS en el Congreso de los Diputados el pasado mes de septiembre, que se consolidó como un espacio de diálogo institucional en torno a los retos actuales de los pacientes oncohematológicos. En este contexto, la entidad presentó el “Decálogo de peticiones y propuestas desde la voz del paciente oncohematológico”, que se ha convertido en el principal instrumento de interlocución con las instituciones públicas.
Este trabajo institucional se ha visto reforzado también por reuniones específicas con el presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Agustín Santos Maraver, así como por el reciente encuentro con César Hernández García, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, poniendo el foco en el diálogo técnico y en la toma de decisiones basada en la evidencia.
El Decálogo recoge las demandas prioritarias de los pacientes y se articula en torno a tres grandes necesidades:
- Acceso rápido y equitativo a la innovación, para garantizar que todos los pacientes puedan beneficiarse de los avances terapéuticos con independencia de su lugar de residencia.
- Atención integral y coordinación, que contemple de forma conjunta las dimensiones clínica, social y laboral de la enfermedad.
- Impulso de la investigación y participación activa del paciente, reconociendo su papel como agente clave en la mejora del sistema sanitario.
En todos los encuentros mantenidos, AELCLÉS ha trasladado estas demandas desde una actitud constructiva y de colaboración, poniéndose a disposición de todos los partidos políticos y de todas las instituciones públicas implicadas, sin distinción de ámbito o color político, para avanzar conjuntamente en soluciones que mejoren el acceso a todos los tratamientos innovadores, la equidad y la calidad de vida de las personas con enfermedades oncohematológicas en España.
Trasladamos un enorme agradecimiento a todos ellos y ellas por su tiempo, escucha, empatía y disponibilidad para abanderar nuestras demandas, y les instamos a continuar trabajando con nuestro apoyo por el beneficio de todos los pacientes.
En 2026 continuamos esta labor como parte del compromiso firme de AELCLÉS con una mejora efectiva y sostenida de la situación de los pacientes oncohematológicos y sus familias en España.
Reuniones institucionales 2025