AELCLÉS mantuvo un encuentro de trabajo con César Hernández García, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, para abordar el acceso temprano y equitativo a tratamientos oncohematológicos innovadores, un reto clave para el sistema sanitario y una prioridad para la comunidad de pacientes.
El acceso rápido y equitativo a medicamentos innovadores resulta determinante para salvar vidas y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades oncohematológicas. Bajo esta premisa, el equipo de AELCLÉS trasladó al Ministerio de Sanidad propuestas concretas orientadas a garantizar que la innovación terapéutica llegue a los pacientes cuando realmente la necesitan.
AELCLÉS, una voz colectiva del ámbito oncohematológico
AELCLÉS agrupa a 16 entidades del ámbito oncohematológico del territorio nacional y representa a pacientes con múltiples enfermedades hematológicas malignas. Su labor se centra en la mejora de la calidad de vida de pacientes, familias y cuidadores, así como en la defensa de un acceso a los tratamientos más adecuados en cada etapa de la enfermedad con igualdad de oportunidades para todos los pacientes.
La agrupación actúa como nexo entre pacientes, profesionales sanitarios y responsables institucionales, aportando información rigurosa y canalizando las necesidades reales de las personas afectadas. En este contexto, AELCLÉS hizo entrega directa de su Decálogo de peticiones y propuestas desde la voz del paciente oncohematológico, presentado el pasado mes de septiembre en el Congreso de los Diputados, como instrumento de diálogo basado en la evidencia clínica y la experiencia del paciente.
Medicamentos innovadores: una necesidad urgente e inaplazable
En línea con las conclusiones del acto celebrado en el Congreso de los Diputados el 30 de septiembre, AELCLÉS solicitó que se facilite el acceso a medicamentos innovadores como glofitamab, la combinación de daratumumab + teclistamab y belantamab mafodotin, entre otros.
Estos tratamientos, reconocidos en Europa como innovación terapéutica con beneficio clínico demostrado, cubren necesidades no resueltas en pacientes que no son candidatos a terapias CAR-T y que, en la práctica, quedan actualmente sin alternativas clínicas dentro del sistema. Terapias como los anticuerpos monoclonales, biespecíficos o conjugados representan, para muchos pacientes, la única opción clínica disponible y una esperanza real de supervivencia.
Garantizar opciones terapéuticas para salvar vidas
El objetivo principal de AELCLÉS es garantizar el mayor abanico posible de fármacos disponibles, de forma que los profesionales sanitarios puedan tomar decisiones clínicas personalizadas y basadas en las necesidades reales de cada paciente. Solo así es posible asegurar un acceso equitativo, que depende directamente de que los tratamientos estén aprobados y disponibles en el momento en que se necesitan.
La agrupación subrayó que el acceso a la innovación terapéutica continúa siendo uno de los grandes retos del sistema sanitario, especialmente en oncohematología, donde los pacientes son claramente “tiempo-dependientes”. Cada demora en la aprobación o financiación de un medicamento tiene un impacto directo en la esperanza de vida, la calidad de vida y las oportunidades terapéuticas.
Avances normativos y retos pendientes
Desde AELCLÉS se valoró de forma muy positiva el trabajo del Ministerio de Sanidad orientado a acelerar los tiempos de acceso a los medicamentos, así como iniciativas como el Plan de Terapias Avanzadas 2025‑2028 y el Anteproyecto de Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios, en la medida en que contempla la reducción de los plazos de financiación. No obstante, se insistió en la necesidad de que estos avances normativos se traduzcan en resultados efectivos, ágiles y acordes con la urgencia clínica de los pacientes oncohematológicos.
La solicitud de aprobación y financiación de estos tratamientos se formula desde la evidencia científica disponible y el consenso de los profesionales sanitarios consultados, y responde al firme compromiso de AELCLÉS de no dejar atrás a ninguna persona, con independencia de su diagnóstico o línea terapéutica.
Compromiso de colaboración institucional
Finalmente, AELCLÉS reiteró su plena disposición a colaborar con el Ministerio de Sanidad y con la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, poniendo a disposición su conocimiento, experiencia y red asociativa en todo el territorio nacional para avanzar en objetivos compartidos.
La entidad agradece expresamente a César Hernández García y a su equipo su disponibilidad, tiempo y escucha activa a las demandas de la comunidad de pacientes que representa AELCLÉS, recordando que en oncohematología el tiempo es vida, y que garantizar un acceso temprano y equitativo a la innovación terapéutica es una responsabilidad compartida.