Representantes de AELCLÉS mantuvieron recientemente una reunión con María José Torres Verdú, presidenta de la Comisión de Salud del Parlamento de las Islas Baleares, y con Melina Merki, vicepresidenta de VOX Baleares, con el objetivo de posicionar las enfermedades oncohematológicas como una prioridad en la agenda parlamentaria.

Durante el encuentro, en el que participaron Ascensión Hernández (presidenta), Ana Belén Ramos (directora y psicóloga), Celia Marín (directora de comunicación y desarrollo de proyectos) y Lorena García (asesora institucional), AELCLÉS realizó una breve presentación de la Agrupación, que reúne a 15 entidades de pacientes y trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades oncohematológicas, sus familias y cuidadores.

En la reunión se puso de manifiesto la situación de las Islas Baleares, que cuentan con el Hospital Universitario Son Espases como centro de referencia, donde se aplican terapias avanzadas como las CAR-T y se realizan más de 1.100 diagnósticos de linfoma, según datos recientes del Govern. No obstante, se trasladaron las dificultades persistentes en el acceso a tratamientos innovadores, así como las desigualdades territoriales, especialmente agravadas por la insularidad.

AELCLÉS expuso las principales necesidades de los pacientes recogidas en el decálogo elaborado a partir de la Jornada “Políticas con perspectiva de paciente: avances y retos en Oncohematología”, estructurado en tres grandes ejes:

  • Acceso rápido y equitativo a la innovación, con opciones terapéuticas para todos, más allá de las CAR-T.

  • Atención integral y coordinada.

  • Impulso de la investigación, situando siempre al paciente en el centro.

Desde AELCLÉS se insistió en la importancia de garantizar la equidad y la igualdad en el acceso a terapias innovadoras, independientemente del lugar de residencia, y en la necesidad de avanzar en políticas sanitarias que respondan a los retos reales de los pacientes oncohematológicos.

Agradecemos enormemente a las representantes políticas su disponibilidad y escucha de las necesidades de los pacientes oncohematológicos en España y confiamos en que ésta se traduzca en medidas efectivas que mejoren la vida de estas personas.