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Grupo Cero se suma al Día Europeo del Mieloma con un Foro de Pacientes de Mieloma y Amiloidosis AL, organizado por su Grupo de Trabajo en colaboración con Myeloma Patients Europe (MPE).
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El encuentro pone el foco en tres prioridades para las personas con mieloma: información y acompañamiento desde el diagnóstico, acceso equitativo a la investigación y la innovación, y una atención integral que tenga en cuenta sus necesidades sociales y laborales.
Madrid, 28 de septiembre de 2026. – Con motivo del Día Europeo del Mieloma, que se celebra cada 27 de septiembre, Grupo Cero se suma a esta iniciativa impulsada por Myeloma Patients Europe (MPE) para dar visibilidad a las necesidades de las personas con mieloma múltiple y otras enfermedades relacionadas y reivindicar una atención integral, equitativa y centrada en los pacientes.
Coincidiendo con esta fecha, el Grupo de Trabajo de Pacientes de Mieloma y Amiloidosis AL de Grupo Cero, en colaboración con MPE, ha celebrado un Foro de Pacientes de Mieloma y Amiloidosis AL, en el que las propias personas afectadas han compartido sus experiencias y han puesto de manifiesto algunos de los principales retos y dificultades que afrontan.
El foro contó con la participación de las pacientes Concha Alcaide, Isabel Calvo y Estrella de la Varga, integrantes del Grupo de Trabajo de Pacientes de Mieloma y Amiloidosis AL de Grupo Cero, y fue moderado por Celia Marín, responsable de Comunicación y Desarrollo de Proyectos de Grupo Cero, y Ana Vallejo, directora de Comunicación de MPE.
La investigación está cambiando el pronóstico del mieloma múltiple
En España se estima en torno a 3600 nuevos diagnósticos de mieloma en 2026, según el informe “Las cifras del cáncer sanguíneo en España”, elaborado por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y REDECAN.
Paralelamente, el informe “Mieloma múltiple y otras neoplasias de células plasmáticas. Indicadores epidemiológicos en España. Incidencia y supervivencia (1993-2019)” publicado por la SEHH en septiembre de 2026 muestra, además, una evolución positiva del pronóstico del mieloma: la supervivencia a cinco años pasó del 46,9 % en el periodo 2010-2014 al 54,3 % entre 2015 y 2019.
Estos avances reflejan el valor de la investigación y de la incorporación de nuevas opciones terapéuticas, pero también ponen de manifiesto la importancia de seguir avanzando para que la innovación llegue de forma equitativa a las personas que la necesitan y se traduzca no solo en una mayor supervivencia, sino también en una mejor calidad de vida.
El diagnóstico: información, esperanza y acompañamiento
Las participantes del foro abordaron el impacto que tiene el diagnóstico de una enfermedad como el mieloma y la importancia de recibir desde el primer momento información comprensible, acompañamiento y un mensaje de esperanza.
«Cuando recibes un diagnóstico de mieloma, necesitas, sobre todo, un mensaje de esperanza y saber que existen tratamientos para tu enfermedad. El apoyo de las asociaciones de pacientes es fundamental, porque compartir lo que estás viviendo con personas que han pasado por lo mismo te ayuda a sentirte comprendido y a afrontar la enfermedad con mayor confianza», señaló Concha Alcaide, paciente de mieloma y amiloidosis AL y presidenta de la Asociación Española de Pacientes de Amiloidosis ASPACAM.
El intercambio de experiencias también permitió poner de manifiesto las dificultades que pueden surgir en ámbitos que van más allá del tratamiento médico, como la gestión de las incapacidades laborales, los trámites administrativos o el impacto económico y social de la enfermedad.
Igualdad de oportunidades en investigación e innovación
Otro de los asuntos centrales del foro fue la necesidad de garantizar que las personas con mieloma puedan beneficiarse de los avances en investigación y de las nuevas opciones terapéuticas en condiciones de equidad.
«Es fundamental que la investigación siga avanzando y que todos los pacientes tengan las mismas oportunidades de acceder a los ensayos clínicos. Para ello, necesitamos mejorar la información sobre los estudios disponibles y facilitar el acceso a ellos, independientemente del hospital o centro en el que cada persona reciba atención», destacó Estrella de la Varga, paciente de mieloma y secretaria de la asociación bilbaina Pausoz Pauso.
Para Grupo Cero, avanzar en este ámbito implica mejorar la información sobre los ensayos clínicos disponibles, facilitar la derivación de pacientes cuando un estudio pueda ser adecuado para ellos y garantizar que el acceso a la innovación no esté condicionado por diferencias territoriales.
Una atención que tenga en cuenta todas las necesidades
El foro también puso el foco en la necesidad de que la atención al mieloma vaya más allá del tratamiento médico y contemple las distintas dimensiones que afectan a la vida de las personas.
«Cuando tienes una enfermedad como el mieloma, hay muchas necesidades que van más allá del tratamiento médico. Las asociaciones de pacientes estamos ahí para acompañar en el día a día, ofreciendo apoyo social y laboral, información y formación, y creando espacios donde compartir experiencias con otras personas que están pasando por lo mismo. Ese acompañamiento entre iguales es fundamental a lo largo de todo el proceso», explicó Isabel Calvo, vocal de la asociación ASCOL Salamanca y paciente de mieloma.
Desde Grupo Cero se considera fundamental avanzar hacia un modelo de atención que tenga en cuenta no solo los resultados clínicos, sino también la calidad de vida, el bienestar, la situación social y laboral y las necesidades de información y acompañamiento de las personas con mieloma y amiloidosis AL.
La voz de los pacientes en las decisiones
Con motivo del Día Europeo del Mieloma, Grupo Cero reivindica asimismo la importancia de incorporar de manera efectiva la experiencia y perspectiva de los pacientes en la investigación, la evaluación de nuevas terapias, la definición de políticas sanitarias y la organización de la atención.
La mejora de la supervivencia que reflejan los datos epidemiológicos de las últimas décadas demuestra el valor de la investigación y de los avances terapéuticos. Para Grupo Cero, el siguiente paso es seguir trabajando para que estos avances se traduzcan en igualdad de oportunidades, acceso adecuado a la innovación y una atención integral que responda a las necesidades reales de las personas.
Con la celebración de este foro, el Grupo de Trabajo de Pacientes de Mieloma y Amiloidosis AL de Grupo Cero reafirma su compromiso con la participación activa de las personas afectadas y se suma, un año más, a la iniciativa de Myeloma Patients Europe para seguir dando visibilidad a los retos que afrontan los pacientes y promoviendo mejoras en su atención.
Sobre Grupo Cero
GRUPO CERO (antes AELCLÉS) es una agrupación sin ánimo de lucro, nacida en 2009, que reúne a asociaciones de pacientes de enfermedades hematológicas de distintos puntos de España. Su misión es contribuir a mejorar la atención y la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades, así como de sus familias y cuidadores.
Para ello, trabaja en la defensa de los derechos de los pacientes, el impulso de la investigación, la mejora de la calidad asistencial y la promoción de la información y la sensibilización sobre las enfermedades hematológicas. Grupo Cero también representa y traslada las necesidades de las personas afectadas ante las instituciones y otros organismos relacionados con la atención sanitaria, promoviendo una atención integral y de calidad.
Contacto de prensa: Celia Marín / rrss@aelcles.org Web: www.aelcles.org
