España dispone por primera vez de datos específicos sobre la experiencia de personas con linfoma y leucemia linfocítica crónica 

  • El 92% de los pacientes de linfoma y leucemia linfocítica crónica (LLC) encuestados sufre efectos secundarios durante el tratamiento, y el 81% sufre un impacto emocional negativo tras el diagnóstico.
  • Cuatro de cada diez pacientes recibieron uno o más diagnósticos incorrectos antes del diagnóstico definitivo y solo uno de cada tres se sintió plenamente implicado en las decisiones sobre su atención y tratamiento.
  • La calidad de vida emerge como una prioridad fundamental: el 95% de los pacientes la considera un aspecto importante del tratamiento, mientras que el 81% de los pacientes y el 90% de las personas cuidadoras refieren un impacto emocional negativo.
  • Coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación sobre el Linfoma (WLAD 2026) que se celebra cada 15 de septiembre en todo el mundo, Grupo Cero —la agrupación que reúne a las principales organizaciones españolas de pacientes con linfoma, leucemia y otras enfermedades de la sangre— presenta los resultados específicos de España de la Encuesta Global de Pacientes con Linfoma y LLC 2026, desarrollada por Lymphoma Coalition y anuncia la creación del nuevo Grupo de Trabajo de Pacientes de Linfoma en España.

Madrid, 15 de septiembre de 2026.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Linfoma (WLAD 2026), Grupo Cero ha hecho públicos hoy los datos desglosados para España del Informe de la Encuesta Global de Pacientes de Linfoma y Leucemia Linfocítica Crónica (GPS 2026). Por primera vez, se dispone de evidencia cuantitativa analizada de forma específica para nuestro país sobre la experiencia reportada directamente por pacientes y personas cuidadoras, que permite identificar necesidades no cubiertas a lo largo de su recorrido asistencial.

“La evidencia basada en la experiencia del paciente es una poderosa herramienta para mejorar la vida de las personas”, declara Ascensión Hernández, presidenta de Grupo Cero, “y por primera vez contamos con estos datos para linfoma y leucemia linfocítica crónica (LLC) en España, reto que se ha alcanzado gracias a la iniciativa de Lymphoma Coalition y a la colaboración territorial de todos los miembros de Grupo Cero”.

La obtención de estos datos desglosados ha sido posible gracias al intenso trabajo de difusión y sensibilización liderado en España por Grupo Cero, en estrecha coordinación y colaboración con su red de asociaciones de pacientes ubicadas en las diferentes comunidades autónomas. La movilización del tejido asociativo territorial ha resultado decisiva para hacer llegar la encuesta a pacientes de linfoma, leucemia linfocítica crónica (LLC) y personas cuidadoras, alcanzando 149 respuestas en España, 118 de pacientes y 31 de cuidadores/as, que permiten disponer de un análisis específico para nuestro país.
Como miembro activo de Lymphoma Coalition, organización internacional de referencia global que realiza este estudio bienal desde 2008, Grupo Cero traslada a la sociedad española una radiografía precisa basada en la evidencia de la experiencia compartida por pacientes y cuidadores/as (Patient-Reported Evidence). El estudio GPS 2026 ha recogido en esta edición cerca de 10.000 respuestas en 108 países, evaluando de forma rigurosa todo el recorrido del paciente desde los primeros síntomas y el diagnóstico hasta el tratamiento, la calidad de vida y la supervivencia. Este enfoque permite trascender la visión puramente clínica para abordar la realidad funcional, social y emocional de las personas afectadas.

Hallazgos clave del Informe “Global Patient Survey (GPS) 2026” en España: diagnóstico, decisiones y calidad de vida.

Los datos recopilados en España visibilizan retos urgentes en todo el recorrido asistencial:

Diagnóstico y subtipo

El 39% de los pacientes encuestados recibió uno o más diagnósticos incorrectos antes de confirmarse su linfoma o LLC. Entre quienes recibieron tratamiento por un diagnóstico incorrecto, el 57% señala que dicho tratamiento no les ayudó.
El recorrido hasta el diagnóstico evidencia además oportunidades de mejora: solo el 25% recibió el diagnóstico en menos de un mes desde que buscó atención médica por primera vez, mientras que aproximadamente uno de cada cinco necesitó tres meses o más. Entre quienes consultaron por síntomas antes del diagnóstico, el 27% realizó seis o más visitas médicas antes de obtenerlo. El 34% de los pacientes en España solo comprendió “en cierta medida” las explicaciones sobre sus pruebas y resultados. El 25% de los pacientes a nivel global no fue informado de su subtipo específico de linfoma al ser diagnosticado.

Toma de decisiones y tratamiento

En el tratamiento más reciente, el 48% de los pacientes en España señala que la decisión final fue tomada únicamente por el médico, frente al 36% global. Solo el 32% manifestó haberse sentido plenamente implicado en las decisiones tanto como deseaba, y únicamente el 22% recibió más de una opción de tratamiento. El 46% de los encuestados en España requirió algún cambio de tratamiento (frente al 36% global), principalmente porque el tratamiento no funcionó (22%) o por efectos secundarios importantes (17%).

La calidad de vida aparece como una prioridad fundamental para los pacientes: el 95% considera importante o muy importante que el tratamiento mejore su calidad de vida. También se considera prioritario lograr una remisión o respuesta (92%), mejorar o prolongar la supervivencia (91%) y reducir los síntomas (89%). Este último dato resulta especialmente relevante porque muestra que, desde la perspectiva del paciente, los resultados clínicos y la calidad de vida deben considerarse conjuntamente al valorar el éxito del tratamiento.

Efectos secundarios, impacto emocional y fatiga

La fatiga fue el efecto secundario del tratamiento más frecuente (58%), seguida de la debilidad muscular (41%), la caída o pérdida de cabello (34%) y las alteraciones del sueño (32%). Entre quienes experimentaron debilidad muscular, el 84% la calificó como grave o muy grave. Entre las personas que experimentaron fatiga, el 48% no recibió información ni apoyo específico para su manejo. El 81% de los pacientes y el 90% de las personas cuidadoras en España sufren un impacto emocional negativo relacionado con el diagnóstico de linfoma o LLC.

El 48% de los pacientes y el 57% de los cuidadores/as señalaron el miedo a la recaída o progresión de la enfermedad como una de sus principales preocupaciones. Entre quienes habían experimentado preocupaciones o dificultades emocionales, el 33% no recibió ninguna recomendación para abordarlas y el 58% señala que su equipo sanitario no realizó posteriormente un seguimiento de esas preocupaciones.

Continuidad asistencial y Atención Primaria

Los resultados ponen también de manifiesto oportunidades para mejorar la coordinación asistencial. El 43% de los participantes señala que su médico de familia no está implicado en su atención tanto como desearía, mientras que el 67% considera que Atención Primaria podría desempeñar un papel útil en todas las etapas de su atención, reforzando la necesidad de una mayor coordinación entre todo el equipo asistencial.

De los datos a la acción: prioridades de Grupo Cero basadas en la experiencia del paciente

A partir de los resultados del GPS 2026 en España, Grupo Cero identifica una hoja de ruta basada en la evidencia del paciente (Patient-Reported Evidence) para orientar las políticas de salud en España y mejorar la atención de las personas con linfoma y LLC:

  • Agilizar y precisar el diagnóstico: fomentar la formación y sensibilización en Atención Primaria sobre signos y síntomas de los distintos tipos de linfoma y LLC, establecer circuitos ágiles de derivación a Hematología y reducir los diagnósticos incorrectos y las demoras evitables.
  • Promover la toma de decisiones compartida: garantizar que los pacientes reciban información comprensible sobre las alternativas terapéuticas, beneficios, riesgos, posibles efectos secundarios y resultados esperados, y que puedan participar en las decisiones en la medida en que deseen.
  • Incorporar calidad de vida y resultados reportados por los pacientes: integrar de forma más sistemática la evaluación de la calidad de vida, el funcionamiento cotidiano y las necesidades de los pacientes junto con los resultados clínicos tradicionales.
  • Abordar integralmente los efectos secundarios y la fatiga: mejorar su identificación, seguimiento y manejo, facilitando información y acceso a intervenciones y recursos de apoyo adecuados.
  • Integrar el bienestar emocional en la atención: incorporar la detección sistemática del malestar emocional, su seguimiento y el acceso a apoyo psicológico y psicooncológico cuando sea necesario, incluidas las necesidades de familiares y cuidadores/as.
  • Reforzar la continuidad asistencial: mejorar la coordinación entre los equipos de Hematología, Atención Primaria y otros profesionales, especialmente durante la vigilancia activa, el seguimiento y la supervivencia.
  • Facilitar el acceso a la innovación y reducir barreras asistenciales: promover un acceso equitativo a los avances terapéuticos y abordar barreras que dificultan la atención. El 38% de los pacientes señaló haber experimentado alguna barrera que dificultó su tratamiento más reciente, entre ellas las esperas para obtener resultados o recibir tratamiento, o los desplazamientos al centro asistencial.
  • Fortalecer el tejido asociativo: consolidar a las asociaciones de pacientes como agentes clave en información y educación, apoyo emocional y entre iguales, identificación de necesidades no cubiertas, generación de evidencia basada en la experiencia del paciente y participación en la mejora y gobernanza sanitaria.

Constitución del Grupo de Trabajo de Pacientes de Linfoma en España

En respuesta a las necesidades identificadas a través de esta encuesta, Grupo Cero anuncia la constitución del Grupo de Trabajo de Pacientes de Linfoma en España, integrado por pacientes de distintas ciudades y comunidades autónomas, con experiencia en el conocimiento y manejo de su enfermedad y representativos de diferentes subtipos de linfoma. El grupo nace con el objetivo de dar voz a la experiencia de los pacientes y contribuir a transformar las necesidades detectadas en propuestas y acciones concretas.

Esta iniciativa da continuidad al trabajo participativo de Grupo Cero, siguiendo la experiencia de los grupos de trabajo creados en 2025 en las áreas de mieloma múltiple y amiloidosis AL y enfermedad injerto contra receptor (EICR).

La creación del Grupo de Trabajo se enmarca dentro de la estrategia global de Grupo Cero titulada «Linfoma en Acción 2026», cuyo propósito central es impulsar mejoras reales y cambios visibles en el día a día de las personas afectadas y su entorno familiar. La estrategia articula sus acciones prioritarias en torno a cuatro ejes fundamentales: diagnóstico precoz y circuitos ágiles; educación, autocuidado y convivencia diaria con la enfermedad; comunicación fluida con el hematólogo y el conjunto del equipo sanitario; y acceso equitativo a la innovación.

“Desde Grupo Cero trabajamos para garantizar que las terapias avanzadas que hayan demostrado mejorar la supervivencia y la calidad de vida de las personas con linfoma y otras enfermedades oncohematológicas estén disponibles cuanto antes para todos los pacientes que las necesiten”, explica Hernández.

Acerca de Grupo Cero

Grupo Cero es la agrupación de dieciséis asociaciones de pacientes de oncohematología en España, antes denominada AELCLÉS, dedicada a la representación, apoyo e impulso de las personas afectadas por enfermedades oncohematológicas. Como miembro activo de la organización internacional Lymphoma Coalition, entre otras, Grupo Cero coordina iniciativas nacionales y globales de sensibilización, generación de evidencia basada en la experiencia del paciente y defensa del acceso equitativo a la innovación terapéutica.

Contacto de prensa:
 Celia Marín / rrss@aelcles.org

Sitio web: www.aelcles.org 
Campaña Global: #WLAD2026 #NavegandoElLinfoma #LinfomaEnAcción2026