Pacientes, familiares y profesionales se unen para conocer mejor las neoplasias mieloproliferativas
Madrid, 10 de septiembre de 2026.- La Fundación MÁS QUE IDEAS y Grupo 0 (antes AELCLÉS) ponen en marcha la iniciativa “Diagnóstico: neoplasias mieloproliferativas. Conociendo mi enfermedad”, un ciclo de encuentros virtuales, de inscripción gratuita, dirigidos a pacientes, familiares y profesionales, que se celebrará del 10 al 16 de septiembre. Su principal objetivo es ofrecer información y educación en salud para que las personas afectadas puedan conocer mejor su enfermedad y participar activamente en el manejo de su propia salud.
A lo largo de tres jornadas se abordarán las principales enfermedades de este grupo de afecciones oncohematológicas, en un espacio de diálogo concebido para que personas afectadas y profesionales compartan conocimiento actualizado y experiencias en torno a estos cánceres de la sangre poco frecuentes y, por lo general, crónicos. Así, el ciclo aborda estas enfermedades de una manera cercana y dedica cada sesión a una neoplasia concreta, con el fin de profundizar en sus síntomas, tratamientos y posibles efectos secundarios.
De esta forma, los encuentros comienzan el 10 de septiembre abordando la Policitemia Vera, enfermedad que se caracteriza por una producción excesiva de glóbulos rojos; para esta sesión se contará con Natalia de las Heras Rodríguez, hematóloga en el Hospital Universitario de León.
En el encuentro del 14 de septiembre, centrado en la Trombocitemia Esencial, que se produce por un exceso de plaquetas, colaborará Alicia Senín Magán, hematóloga del Hospital del Mar (Barcelona). En la última jornada el 16 de septiembre, que profundizará en la Mielofibrosis Primaria, caracterizada por el desarrollo de fibrosis por la médula ósea, participará Adrián Segura Díaz, hematólogo del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín. Las tres personas especialistas forman parte del Grupo Español de Enfermedades Mieloproliferativas Crónicas Filadelfia Negativas (GEMFIN) de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH). Tanto profesionales como organizaciones colaboran de forma altruista en esta iniciativa. En las tres sesiones, además, participará Ana Belén Ramos García, psicóloga y directora de Grupo 0, así como una persona representante de la Fundación MÁS QUE IDEAS.
Tras la finalización del ciclo, todas las sesiones quedarán disponibles para su consulta en las páginas web y los canales de YouTube de las dos organizaciones impulsoras del proyecto.
Esta iniciativa cuenta con el apoyo económico de Pharma& y Takeda.
Fundación MÁS QUE IDEAS
Somos una organización civil sin ánimo de lucro con un propósito claro: que las personas sean protagonistas de su salud. Nuestra vocación es acompañar a quienes conviven con una enfermedad, generando información y conocimiento que les permita tener un mayor control sobre su salud. Para ello, trabajamos en red con el fin de identificar sus necesidades a través de proyectos de investigación social y darles respuesta mediante acciones de apoyo y concienciación. Asimismo, desarrollamos iniciativas en ámbitos como la divulgación científica, la promoción de hábitos saludables y la participación de la sociedad civil en el entorno científico y sanitario.
GRUPO 0
GRUPO 0 (anteriormente conocida como AELCLÉS, Agrupación Española de Entidades de Lucha contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre) es una entidad de ámbito estatal, sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública. Agrupa a diversas asociaciones españolas dedicadas al apoyo de personas con enfermedades oncohematológicas y a sus familiares y cuidadores. Funciona como una red colaborativa que conecta asociaciones locales y regionales de toda España. A través de programas presenciales y online, facilita talleres, jornadas de formación, espacios de apoyo mutuo y encuentros nacionales para crear comunidad y tejer redes de ayuda sin barreras geográficas.
Para más información
Comunicación – Fundación MÁS QUE IDEAS. Carmen Chato: 674 26 52 11 / 640 380 155
carmenchato@fundacionmasqueideas.org / lacomunicacionde@fundacionmasqueideas.org
Comunicación GRUPO 0. Celia Marín rrss@aelcles.org