– AELCLÉS presenta los resultados de su encuesta sobre el impacto socioeconómico y laboral de las enfermedades oncohematológicas –
El próximo 18 de febrero a las 13:00 horas en Madrid, AELCLÉS celebrará el acto público de presentación de resultados de su encuesta sobre el impacto socioeconómico y laboral de las enfermedades oncohematológicas en pacientes y personas cuidadoras. Este encuentro reunirá a profesionales del ámbito sanitario y sociosanitario, representantes institucionales, asociaciones de pacientes y expertos para analizar conjuntamente las principales conclusiones del estudio y avanzar en propuestas de mejora orientadas a la calidad de vida, la equidad y el acceso a recursos.
Inscripción
La asistencia es gratuita, con aforo limitado. Las personas interesadas pueden confirmar su participación a través del siguiente Formulario de inscripción al acto
La encuesta forma parte de la línea de trabajo de AELCLÉS centrada en la generación de evidencia desde la experiencia real de las personas afectadas. Los datos recogen el impacto que el diagnóstico tiene más allá de la esfera clínica, abordando cuestiones laborales, económicas, emocionales y sociales, así como las necesidades de apoyo detectadas a lo largo del proceso asistencial.
Durante la jornada se presentarán los principales resultados del informe y se abrirá un espacio de análisis y reflexión con expertos invitados, que aportarán su visión desde la práctica clínica, la economía de la salud y la realidad sociosanitaria. El objetivo del encuentro es trasladar conclusiones útiles para mejorar la atención integral y reforzar la coordinación entre los distintos agentes implicados, así como contribuir al diálogo con responsables públicos y decisores.
Este acto está dirigido a profesionales sanitarios y sociales, asociaciones de pacientes, representantes institucionales, medios de comunicación y cualquier persona interesada en conocer de primera mano la realidad de las personas con enfermedades oncohematológicas y sus familias.
El proyecto ha sido íntegramente desarrollado por AELCLÉS desde su inicio hasta su conclusión, con la colaboración de las asociaciones que la integran. Especialmente destacamos el trabajo realizado por ADMO (Asociación para la Donación de Médula Ósea), ADMOBU (Asociación de Donantes de Médula Ósea de Burgos), ALCLES (Asociación Leonesa Con Las Enfermedades de la Sangre), ASCOL (Asociación Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre) y ASLEUVAL (Asociación de Pacientes de Leucemia, Linfoma, Mieloma y otras Enfermedades de la Sangre de la Comunidad Valenciana), por su implicación en el diseño, desarrollo y recopilación de datos de este estudio. También agradecemos a todos los miembros de AELCLÉS por su apoyo en la difusión del estudio y su contribución a generar evidencia basada en la experiencia real del paciente.
Queremos también reconocer y agradecer de manera expresa la colaboración en la fase de análisis de la Facultad de Ciencias – Grado en Estadística de la Universidad de Salamanca, y en particular el trabajo de Dª María Anciones Polo, Profesora de Estadística del Área de Estadística e Investigación Operativa de la Universidad de Salamanca, y al alumno Dº Isaac de Íscar López, autor del Trabajo Fin de Grado “Evaluación de un cuestionario integral para mejorar los servicios de apoyo en enfermedades hematológicas desde una perspectiva multivariante. Salamanca, España, Curso 2024/2025”, cuyo rigor científico y compromiso personal han sido fundamentales en el análisis del conjunto de los datos obtenidos.
Asimismo, agradecemos la colaboración prestada para el acto de presentación de resultados de la encuesta el día 18 de febrero de 2026 y la difusión de los mismos, de las siguientes empresas farmacéuticas: AMGEN, Daiichi-Sankyo, Takeda, Lilly, Johnson&Johnson y Novartis.