El martes 3 de febrero AELCLÉS asistió a la jornada celebrada en el Congreso de los Diputados, que fue inaugurada por el presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Agustín Santos, y en la que se presentó el informe “REVALORE: Recomendaciones sobre la inclusión del valor social en la evaluación de medicamentos”.
El encuentro reunió a profesionales sanitarios, responsables públicos y representantes de pacientes para analizar la necesidad de avanzar hacia evaluaciones más integrales, que consideren no solo la eficacia clínica y el impacto económico, sino también las consecuencias reales de la enfermedad y los tratamientos en la vida de las personas.
En la mesa sobre movimiento asociativo y valor social, intervino Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, entidad de la que AELCLÉS es miembro, destacando que la valoración de un medicamento debe incorporar de manera estructurada la realidad social de los pacientes.
En esta mesa participaron también Javier de Castro (SEOM), Isolina Riaño (Vicepresidenta del Comité de Ética de España), Alfredo García-Layana (Sociedad Española de Retina y Vítreo) y Jaime Espín (Escuela Andaluza de Salud Pública), quienes subrayaron la importancia de reconocer el papel de los cuidadores, utilizar indicadores que reflejen el impacto real de la enfermedad en el día a día y aplicar herramientas como PROMs y PREMs, analizando de manera específica el efecto diferencial en poblaciones vulnerables, para evitar que las decisiones contribuyan a perpetuar desigualdades ya existentes.
La segunda mesa, centrada en política sanitaria, fue moderada por Rubén Moreno, Ex Secretario General de Sanidad y Consumo, e incluyó la participación de Antonio Cavacasillas (PP) y David García Gomis (VOX), miembros de la Comisión de Sanidad.
Entre las propuestas presentadas, destacaron la homogeneización de los informes terapéuticos, el refuerzo de estructuras de seguimiento compartidas y la transparencia de los datos para garantizar un acceso equitativo en todas las comunidades autónomas.
AELCLÉS agradece a la compañía farmacéutica Roche la invitación y el impulso a esta jornada, y a todos los participantes sus aportaciones, de gran interés para el colectivo de pacientes en España.