AELCLÉS ha participado en la Jornada sobre Enfermedades Raras en Hemopatías Malignas, celebrada el 11 de diciembre en el Salón de Actos del Hospital Universitario de Salamanca, una iniciativa organizada por la Junta de Castilla y León, Sacyl, el Complejo Asistencial Universitario de Salamanca y el IBSAL.
La jornada ha reunido a profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones con el objetivo de profundizar en el abordaje de enfermedades raras como la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y la Leucemia Mieloide Crónica (LMC), poniendo el foco tanto en los avances clínicos como en la coordinación asistencial y el impacto en la calidad de vida de las personas afectadas.
En la segunda parte del encuentro, AELCLÉS ha participado activamente en el espacio multidisciplinar, compartiendo testimonios de pacientes junto a nuestro miembro en Salamanca, ASCOL, y poniendo en valor el papel de las asociaciones como altavoz de las necesidades no cubiertas, apoyo emocional y social, y agentes clave para avanzar hacia una atención más equitativa e integral.
Desde AELCLÉS se ha destacado la importancia de generar espacios de diálogo entre administración, profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones, así como de seguir impulsando la coordinación entre niveles asistenciales y comunidades autónomas para garantizar un acceso justo a los tratamientos y recursos necesarios.