Este fin de semana hemos participado en la MPE Masterclass 2026, la reunión anual de la organización europea Myeloma Patients Europe (MPE), de la que AELCLÉS (Grupo 0) forma parte.
En esta edición, el encuentro se ha celebrado en Lisboa (Portugal) y ha reunido a más de 110 pacientes, representantes de organizaciones de pacientes de mieloma y amiloidosis AL, cuidadores y profesionales clínicos de toda Europa. Como en años anteriores, la agenda se ha centrado en temas específicos relativos a la innovación y de gran interés para los pacientes, presentados por expertos líderes en tratamientos para el mieloma y la amiloidosis AL, la enfermedad mínima residual (EMR), el riesgo de infección, la gammapatía monoclonal de significado incierto (GMSI) y el mieloma latente. Además, participamos en debates sobre la toma de decisiones compartida y colaboramos en talleres sobre la defensa de pacientes de próxima generación, la inteligencia artificial, el acceso a tratamientos y las guías terapéuticas.
Día 1: Elevando la voz del paciente en España
Nuestra participación comenzó el viernes 24 de abril con la sesión de pósteres. Nuestra directora de comunicación y desarrollo de proyectos, Celia Marín, presentó el trabajo titulado “Elevating Patient Voices Through Evidence-Based Advocacy: The Evolution of the Spanish Myeloma and AL Amyloidosis Working Group (2025–2026)”.
En esta presentación se expuso el impacto y la evolución del grupo de trabajo de pacientes de mieloma y amiloidosis AL de AELCLÉS durante su primer año de actividad, compartiendo experiencias y buenas prácticas, así como aprendiendo de iniciativas inspiradoras desarrolladas en otros países europeos.
Día 2: Ciencia, bienestar e intercambio de experiencias
La segunda jornada se inició con la bienvenida oficial de la presidenta de MPE, Barbara Leonardi, y un mensaje en vídeo del ex presidente de la Sociedad Europea de Hematología (EHA), el Dr. Antonio Almeida.
El programa destacó por su enfoque integral:
- Cuidado holístico: se abordó el apoyo emocional para la gestión de la ansiedad en pacientes y cuidadores, un aspecto esencial para el bienestar diario.
- Excelencia médica: la Dra. Noemí Puig (Salamanca, España) ofreció una sesión magistral sobre la Enfermedad Residual Mínima (ERM), subrayando su aplicación tanto en ensayos clínicos como en la práctica clínica habitual. Por su parte, la Dra. Charlotte Pawlyn analizó el manejo de efectos secundarios y el riesgo de infecciones asociado a terapias avanzadas, como los anticuerpos biespecíficos y las células CAR-T.
Día 3: Decisiones compartidas y amiloidosis AL
Sesión educativa: el reto de la amiloidosis AL
Una de las sesiones más relevantes fue la dedicada a la amiloidosis AL, descrita como una enfermedad “imitadora” capaz de afectar hasta siete órganos clave, entre ellos el corazón, los riñones y el sistema nervioso.
Se destacó que el tiempo medio hasta el diagnóstico puede alcanzar, en algunos países, los 441 días, lo que pone de manifiesto la necesidad de reforzar las acciones de información, la detección precoz de síntomas y la mejora de los procesos diagnósticos.
En relación con los tratamientos, se abordaron los mecanismos de la enfermedad y las opciones terapéuticas disponibles, así como los avances en investigación y ensayos clínicos, especialmente en terapias innovadoras como las células CAR-T y los anticuerpos biespecíficos.
Decisiones compartidas
La jornada concluyó con un debate centrado en la toma de decisiones compartidas, destacando cómo la colaboración efectiva entre profesionales sanitarios y pacientes permite ir más allá de la supervivencia y avanzar hacia un enfoque centrado en la calidad de vida. Asimismo, se presentaron las principales líneas de trabajo futuras de la organización, seguidas del acto de clausura.
Agradecimiento y futuro
Desde el equipo de AELCLÉS queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a MPE por la excelente organización del encuentro y por brindarnos esta valiosa oportunidad de aprendizaje junto a nuestros homólogos europeos.
Este tipo de iniciativas no solo nos proporciona formación actualizada, sino que también refuerza nuestro compromiso con los pacientes de mieloma y amiloidosis AL, impulsa la mejora de nuestra actividad en España y consolida nuestra colaboración con entidades que trabajan por el bienestar de los pacientes y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
