AELCLÉS se complace en anunciar la incorporación de ASPACAM – Asociación de Pacientes con Amiloidosis, una entidad de ámbito nacional con sede en Madrid, liderada por Concha Alcaide, presidenta de la asociación.
ASPACAM trabaja con la visión de aspirar a un futuro en el que la amiloidosis sea una enfermedad con diagnóstico temprano y preciso, acceso a los mejores tratamientos y cuidados, y donde ningún paciente ni familiar se sienta solo. La asociación tiene como objetivo consolidarse como referente a nivel nacional e internacional en la comunidad de amiloidosis, liderando iniciativas diseñadas por el equipo de pacientes y familiares y orientadas a conseguir un diagnóstico temprano de la enfermedad, el apoyo a la investigación y el acceso rápido a los tratamientos adecuados para los pacientes.
La amiloidosis es un conjunto de enfermedades raras caracterizadas por la acumulación anormal de proteínas en diferentes órganos y tejidos, lo que puede afectar gravemente la función de corazón, riñón, sistema nervioso y otros órganos. Los principales retos para esta comunidad incluyen el diagnóstico temprano, el acceso a terapias innovadoras y personalizadas y la coordinación de cuidados integrales para mejorar la calidad de vida de pacientes y familias.
Con la incorporación de ASPACAM, AELCLÉS continúa su crecimiento y refuerza su compromiso con la representación de pacientes con enfermedades hematológicas y oncohematológicas. En el último año, la Agrupación ha sumado cuatro nuevas entidades de ámbito regional y nacional, entre ellas:
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APANHEM – Asociación de Pacientes con Neoplasias Hematológicas, con sede en Talavera de la Reina.
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Pausoz Pauso, con sede en Bilbao.
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FELL – Fundación Española para la Lucha contra la Leucemia, con sede en Murcia.
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Y ahora, ASPACAM, ampliando la cobertura a enfermedades raras como la amiloidosis.
La incorporación de ASPACAM refuerza la misión de AELCLÉS de mejorar la atención, el acompañamiento y el acceso a tratamientos para pacientes y familias, centrados en la defensa y promoción de los derechos de las personas con enfermedades oncohematológicas en España.