AELCLÉS ha mantenido una reunión institucional con José María Sánchez Martín, portavoz de Sanidad del Partido Popular en las Cortes de Castilla y León. En este encuentro participaron Ascensión Hernández, presidenta de AELCLÉS; Celia Marín, directora de Comunicación y Desarrollo de Proyectos; Soraya García, directora de ASCOL Salamanca; y Lorena García, asesora institucional de AELCLÉS.
Durante la reunión se presentó el Decálogo de peticiones y propuestas desde la voz del paciente oncohematológico, elaborado tras la jornada informativa celebrada el pasado 30 de septiembre en el Congreso de los Diputados. Este documento recoge diez demandas esenciales centradas en tres pilares:
– el acceso rápido y equitativo a la innovación terapéutica,
– la atención integral y coordinada,
– y la participación activa del paciente en la toma de decisiones.
AELCLÉS insistió en la importancia de que la Comisión de Sanidad de las Cortes de Castilla y León conozca de primera mano la situación real y las necesidades específicas de los pacientes oncohematológicos, tanto en esta comunidad autónoma como en el conjunto del país. Se trasladó la preocupación por las barreras de acceso a los tratamientos innovadores, especialmente por los retrasos acumulados entre la aprobación de un medicamento y su disponibilidad efectiva en los hospitales, una situación que en hematología puede llegar demasiado tarde.
Se puso en valor el papel del Complejo Asistencial de Salamanca, referente nacional en Hematología y centro clave para la región. Sin embargo, esta condición también implica desafíos: la extensión geográfica de Castilla y León y la concentración de tratamientos avanzados en un único centro generan desigualdades de acceso y dificultades logísticas para los pacientes, que a menudo deben desplazarse largas distancias para recibir la atención que necesitan, con el coste psicológico, social y laboral añadido para el paciente y su familia, derivado de un desplazamiento a gran distancia por largos periodos de tiempo.
Asimismo, AELCLÉS subrayó que los pacientes oncohematológicos en España contribuyen de forma decisiva a la investigación participando en ensayos clínicos que permiten el desarrollo de nuevas terapias más seguras y eficaces. No obstante, se expresó la preocupación de que, una vez aprobados, estos tratamientos no siempre están disponibles de forma equitativa para todos los pacientes que podrían beneficiarse de ellos.
Otro aspecto central de la reunión fue la urgencia de impulsar un enfoque holístico del tratamiento, que incorpore no solo la atención médica especializada, sino también el acompañamiento psicológico, social y laboral. Muchos pacientes logran recuperar un estado de salud que les permitiría reincorporarse parcialmente a su vida, pero se encuentran sin respaldo social o laboral suficiente. Por ello, AELCLÉS remarcó que la atención no termina con el tratamiento, y reclamó una coordinación efectiva entre los distintos niveles asistenciales y disciplinas profesionales.
El portavoz de Sanidad del Partido Popular mostró una clara disposición a colaborar para que estas demandas sean analizadas por la Comisión de Sanidad de las Cortes de Castilla y León. También se ha trasladado la importancia que juega la Consejería de Sanidad de la región en el proceso de toma de decisiones dentro de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, y su capacidad de acelerar la equidad en el acceso a medicamentos innovadores en todo el territorio nacional.
AELCLÉS agradece al Partido Popular, y en particular a José María Sánchez Martín, portavoz de Sanidad en las Cortes de Castilla y León, la receptividad y el compromiso mostrados durante el encuentro. Confiamos en que este diálogo fortalezca la colaboración con las instituciones públicas y contribuya a mejorar la atención, la equidad y la calidad de vida de los pacientes oncohematológicos en Castilla y León y en el conjunto del país.