El lunes 27 de octubre, AELCLÉS mantuvo una reunión online con Dª María del Pilar Fernández Pardo, Portavoz del Partido Popular en la Comisión de Salud del Parlamento de Asturias, en la que se han abordado las principales necesidades y prioridades de los pacientes con enfermedades oncohematológicas. En el encuentro han participado Ascensión Hernández, presidenta de AELCLÉS; Celia Marín, directora de Comunicación y Proyectos; y Lorena García, asesora institucional de la entidad.
Durante la reunión, AELCLÉS ha compartido las líneas clave de su Decálogo de peticiones y propuestas desde la voz del paciente oncohematológico, elaborado tras la jornada informativa celebrada el pasado 30 de septiembre en el Congreso de los Diputados. Este documento recoge diez demandas esenciales centradas en el acceso rápido y equitativo a la innovación, la atención integral y coordinada, y la necesidad de situar al paciente como coprotagonista en la toma de decisiones que afectan a su salud.
Entre las principales peticiones destacan la urgencia de que los medicamentos aprobados por la EMA estén disponibles en el Sistema Nacional de Salud en un máximo de seis meses, la garantía de opciones terapéuticas equitativas para todos los pacientes —más allá de las terapias CAR-T— y la eliminación de las desigualdades derivadas del lugar de residencia o del hospital de referencia. Asimismo, se subraya la importancia de agilizar los procesos de evaluación y precio de los fármacos, fortalecer la coordinación asistencial y avanzar en una atención integral que contemple también los aspectos psicológicos, sociales y laborales.
AELCLÉS agradece enormemente a Dª María del Pilar Fernández Pardo su atención y disponibilidad para escuchar y atender las peticiones de la organización, así como su interés por conocer de primera mano la realidad de los pacientes.
AELCLÉS continúa así su labor de diálogo institucional y defensa de los derechos de los pacientes, impulsando la colaboración con los distintos grupos parlamentarios para construir políticas de salud que garanticen equidad, innovación y esperanza para todas las personas afectadas por enfermedades oncohematológicas.