Con motivo de la campaña de concienciación del Día Europeo del Mieloma, lanzada por Myeloma Patients Europe (MPE), organización de la que AELCLÉS es miembro, compartimos los resultados de un trabajo realizado por el Grupo de Trabajo de Pacientes de Mieloma y Amiloidosis AL de AELCLÉS, como una contribución para dar visibilidad a la voz y necesidades reales de los pacientes de mieloma y amiloidosis AL en España.

Durante el II Encuentro AELCLÉS, celebrado del 5 al 7 de septiembre en Madrid, un total de 28 patient experts representantes de asociaciones de pacientes oncohematológicos de toda España —miembros de AELCLÉS— participaron en una encuesta impulsada por el Grupo de Trabajo de Pacientes con Mieloma y Amiloidosis AL.

Los resultados muestran una visión clara de la realidad que afrontan los pacientes:

  • Alcance de los servicios: el 39% de las asociaciones ofrecen servicios en todo el territorio nacional, el 32% a nivel provincial y el 29% en su comunidad autónoma.
  • Acceso a ensayos clínicos: el 39% de los encuestados afirmó que en su comunidad sí existen ensayos clínicos de mieloma y amiloidosis AL; sin embargo, un 29% señaló que no cuentan con ellos en su región.
  • Cobertura de tratamientos: aunque el 43% señaló que todos los tratamientos están cubiertos por el sistema público de salud, un 29% indicó que únicamente se financian los tratamientos farmacológicos de uso hospitalario, mientras que el 14% denunció que no se cubren terapias complementarias o coadyuvantes.
  • Atención médica: el 29% de los pacientes manifestó sentirse siempre escuchado y bien atendido por su médico, mientras que el 57% indicó que esto ocurre con frecuencia, y un 14% señaló que solo a veces. Ningún paciente reportó sentirse desatendido.
  • Acceso al especialista: el 75% afirmó poder consultar a su especialista siempre que lo necesita, un 18% señaló que con cierta demora respecto a sus necesidades y un 4% indicó que únicamente cuando tienen cita programada. Ningún paciente reportó que las consultas sean muy esporádicas.
  • Cobertura de tratamientos en hospitales: el 43% indicó que en su hospital todos los tratamientos necesarios están cubiertos por el sistema público de salud, el 14% señaló que solo están financiados los fármacos de uso hospitalario y la terapia psicológica, y un 29% destacó que no se incluyen terapias complementarias o coadyuvantes. Ningún encuestado reportó tener que desplazarse a otro centro para recibir tratamiento.

Este trabajo refleja la importancia de seguir avanzando en equidad en el acceso a los tratamientos y a la innovación científica en mieloma y amiloidosis AL, para que ningún paciente quede atrás por su lugar de residencia.

 

At the II AELCLÉS Meeting, held from September 5–7 in Madrid, 28 patient experts representing hematological cancer patient associations from across Spain —all members of AELCLÉS— took part in a survey led by the AELCLÉS Working Group on Myeloma and AL Amyloidosis.

The results highlight the challenges faced by patients:

  • Scope of services: 39% of associations provide services nationwide, 32% at a provincial level, and 29% within their autonomous community.
  • Access to clinical trials: 39% reported access to clinical trials for myeloma and AL amyloidosis in their region, while 29% said no such trials are available locally.
  • Treatment coverage: 43% indicated that all treatments are covered by the public health system, while 29% noted that only hospital-use drugs are reimbursed, and 14% reported that complementary or supportive therapies are not covered.
  • Medical care: 29% of patients said they always feel listened to and well cared for by their doctor, 57% reported this happens frequently, and 14% said only sometimes. None reported feeling neglected.
  • Access to specialists: 75% said they can consult their specialist whenever needed, 18% reported some delays compared to their needs, and 4% said only when they have a scheduled appointment. None reported very sporadic access.
  • Hospital treatment coverage: 43% said that all necessary treatments are covered at their hospital, 14% noted that only hospital-use drugs and psychological therapy are reimbursed, and 29% highlighted that complementary or supportive therapies are not included. None reported having to travel to another center to receive treatment.

These findings underscore the urgent need to advance equity in access to treatment and scientific innovation in myeloma and AL amyloidosis, ensuring no patient is left behind due to where they live.

On the occasion of the European Myeloma Day awareness campaign, launched by Myeloma Patients Europe, of which AELCLÉS is a member, we share these results to amplify the voice and needs of patients.