El equipo de representantes internacionales de AELCLÉS está presente en el Congreso Anual de la European Hematology Association (EHA2025), que se celebra del 12 al 15 de junio en Milán, Italia. Este evento reúne a especialistas de todo el mundo para compartir los últimos avances en diagnóstico, tratamiento e investigación en el ámbito de las enfermedades hematológicas, tanto malignas como no malignas.
Además de ser un espacio clave para actualizar conocimientos médicos y científicos, un año más el congreso incluye sesiones conjuntas de pacientes expertos y especialistas en diferentes áreas, que reflejan el compromiso con una atención más centrada en las personas.
Entre ellas, destacamos:
🔹 EHA-Patient Joint Symposium – Sesión 1: «Avanzando en la calidad de vida como resultado medible en ensayos clínicos»
Esta sesión puso el foco en la importancia de estandarizar y aplicar medidas centradas en el paciente (PROMs y PREMs) dentro de los ensayos clínicos. La calidad de vida no debe considerarse solo como un efecto secundario positivo, sino como un objetivo medible y esencial en la evaluación de tratamientos.
🔹 EHA-Patient Joint Symposium – Sesión 2: «Estrategias de evaluación en evolución: nuevas terapias y aceptación regulatoria»
Un debate enriquecedor entre profesionales clínicos, pacientes, representantes de la industria y organismos reguladores, sobre la necesidad de redefinir los criterios de evaluación clínica. Se subrayó el papel fundamental de la calidad de vida como co-criterio principal, así como la relevancia de los datos en vida real para complementar los ensayos.
🔹 Simposio de Comunicación con Pacientes: «Confianza a través del diálogo»
Una conversación sobre cómo lograr un equilibrio entre empatía, claridad y autonomía en conversaciones con pacientes, especialmente en contextos como los ensayos clínicos. Destacamos la intervención de Barbara Leonardi, presidenta de Myeloma Patients Europe, entidad de ámbito europeo de la que AELCLÉS es miembro, y paciente de mieloma.
📌 En este contexto, desde AELCLÉS hemos presentado también nuestro póster científico sobre la encuesta nacional de necesidades de pacientes y familiares con enfermedades hematológicas, un trabajo que aporta datos fundamentales para mejorar la atención y acompañamiento desde una mirada integral.
Seguimos aprendiendo, compartiendo y construyendo redes de colaboración en favor de una oncohematología más humana, equitativa y sensible a la experiencia real de quienes la viven cada día.