• Ascensión Hernández, presidenta de AELCLÉS,  se ha reunido con el Secretario de Asistencia Sanitaria del Partido Popular, Antonio Zapatero, y la portavoz popular en la comisión de sanidad, Elvira Velasco., 
  • Han abordado las necesidades de los pacientes oncohematológicos y las distintas iniciativas parlamentarias que se pueden presentar para visibilizar estas demandas.
  • Además, han hablado de la necesidad del acceso temprano a los tratamientos innovadores y de la necesidad de reducir la inequidad entre CCAA.

Salamanca, 14 de abril de 2025. La Agrupación Española de entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS) se ha reunido con Elvira Velasco, portavoz del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión  de Sanidad del Congreso de los Diputados, y Antonio Zapatero, secretario ejecutivo de Asistencia Sanitaria y Salud Pública del PP y jefe del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Fuenlabrada, para trasladar de primera mano las necesidades de los pacientes con leucemia y otro tipo de enfermedades oncohematológicas. 

Durante el encuentro, Antonio Zapatero manifestó su conocimiento y sensibilidad hacia la problemática que enfrentan estos pacientes, asegurando que desde el partido popular están trabajando para garantizar la eficiencia del Sistema Nacional de Salud y avanzar hacia modelos de financiación de medicamentos más sostenibles. 

Por su parte, Elvira Velasco mostró su apoyo y compromiso para dar voz a las necesidades de la agrupación, con el objetivo de mejorar la situación de los afectados. Velasco expresó su voluntad de seguir trabajando de la mano con AELCLÉS, fortaleciendo así los canales de diálogo entre representantes públicos y asociaciones de pacientes. 

Uno de los principales temas tratados fue el acceso equitativo y rápido a los tratamientos innovadores. AELCLÉS puso de manifiesto las dificultades de los pacientes con leucemia en el acceso a otros tratamientos avanzados reflejan los retrasos en la disponibilidad de medicamentos, que pueden generar desigualdades y poner en riesgo la vida de los pacientes. En este sentido, Antonio Zapatero afirmó que se están tomando medidas para agilizar la financiación y disponibilidad de medicamentos innovadores para las enfermedades oncohematológicas.

Además, AELCLÉS planteó la importancia de que los pacientes sean codecisores y corresponsables del proceso de su enfermedad, recordando que deben ser sujetos de derecho, con voz activa en las decisiones sobre su tratamiento y cuidados. Este principio fue respaldado por Elvira Velasco, quien mostró su disposición para seguir promoviendo en el Congreso medidas que aseguren que los pacientes tengan un papel fundamental en su proceso asistencial.

Por otro lado, se abordó la investigación médica, subrayando que descubrir nuevas moléculas y tratamientos no es suficiente por sí solo. Es esencial que estos avances se traduzcan en beneficios concretos para los pacientes, quienes deben poder acceder a estas terapias de manera efectiva y sin demoras. La brecha entre la investigación y su aplicación clínica puede suponer una desventaja crítica para los pacientes que, mientras esperan la disponibilidad de nuevos tratamientos, ven deteriorada su capacidad de recuperación. 

AELCLÉS valoró de manera muy positiva el compromiso mostrado por ambos representantes políticos, quienes se comprometieron a mantener reuniones de seguimiento y continuar trabajando en estos temas esenciales para la mejora de la calidad de vida de los pacientes oncohematológicos.

La Agrupación Española de entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS) es una organización sin ánimo de lucro nacida en 2009, fruto de la unión de asociaciones que apoyan a pacientes con enfermedades oncohematológicas y a sus familias.

Actuamos como representantes de los pacientes ante la sociedad y los poderes públicos, con el propósito de avanzar en el acceso a los tratamientos oncohematológicos, mejorar la atención sanitaria que reciben  y contribuir a una mejor calidad de vida. Uno de nuestros principales objetivos es informar y sensibilizar a la sociedad y estamentos políticos sobre leucemias, linfomas, mielomas y otras hemapatías malignas.